L’epidemiologia assistenziale cui allude il titolo non è una contraddizione in termini: è il punto d’incontro tra la cultura scientifica e metodologica di una prestigiosa istituzione di ricerca e la pratica quotidiana di assistenza, ma anche la voglia di partecipazione degli operatori sociali e sanitari di alcune aziende Ulss della Regione Veneto. Il punto di vista più noto sul fabbisogno informativo in ambito socio-sanitario è quello della programmazione nazionale/regionale; numerose fonti – ad esempio i censimenti e le Indagini Multiscopo dell’Istat – forniscono periodicamente una importantissima immagine della popolazione e dei trend demografici, delle condizioni di salute percepite e dei livelli di non autosufficienza, della struttura del gruppo familiare o di convivenza e del ricorso ai servizi.

Sempre più spesso, in Italia, camminando per la strada o sostando in un giardino pubblico, ci si imbatte in coppie composte da una persona anziana (uomo o donna) e da un'altra, solitamente una donna, di età più giovane, di colore o dai tratti somatici inequivocabilmente di origine slava. E allora viene fatto di domandarsi: chi sono queste donne, cosa fanno, qual è il loro ruolo nella nostra società? Le risposte vanno cercate in relazione ai mutamenti che il sistema assistenziale del nostro paese sta subendo. Si tratta, infatti, di quelle figure professionali che, in maniera riduttiva e impropria, vengono definite «badanti», e che negli ultimi anni sono diventate uno dei pilastri sui quali si regge l'intero sistema assistenziale italiano.

Il dumping della cura, che si palesa come la risposta più immediata ad una crescente domanda di servizi per le famiglie, espone molte donne migranti al rischio della «doppia assenza». Accogliendo le sollecitazioni dei gender studies risulta di estremo interesse provare a leggere il modo in cui le dinamiche del «sistema-mondo» agiscono attraverso la costruzione dell’habitus della cura. Quest’ultimo, raccordandosi al mito dell’eterno femminino, contribuisce a ridefinire le traiettorie delle care givers orientandole ad una perdita di status.

La risposta ai problemi della popolazione anziana in condizioni di non autosufficienza rappresenta oggi il punto di più immediato confronto con la capacità di elaborare politiche pubbliche innovative e di sviluppare tecniche e strumenti per la gestione dell’integrazione fra assistenza sociale e assistenza sanitaria. Le innovazioni sul piano istituzionale, finanziario, organizzativo e professionale, che appaiono oggi necessarie nel governo e nella gestione sia del sistema sanitario sia del sistema sociale, devono offrire soluzioni pratiche al problema specifico dell’invecchiamento della popolazione ma possiedono anche un alto valore simbolico relativamente al ruolo dell’intervento pubblico per la soluzione di problemi collettivi e per la verifica empirica della capacità di entrambi questi sistemi di innovarsi radicalmente.

Rimandando alla trattazione compiuta negli altri contributi della sessione la riflessione sulle difficoltà di funzionamento del sistema socio-sanitario legate ai debiti informativi tuttora esistenti in campo sanitario, in questo articolo si approfondisce la questione della politica dei dati in ambito socio-assistenziale. Tale aspetto, infatti, rappresenta una delle condizioni per realizzare quei percorsi di integrazione, sia all’interno delle politiche socio-assistenziali che nel più vasto ambito delle politiche sociali, che sono effettivamente alla base di un funzionamento efficace ed efficiente del sistema socio-sanitario, inteso come quell’insieme di servizi e interventi che incorporano assistenza e inserimento sociale, cura della salute, prevenzione e tutela.

Le malattie rare sono un insieme eterogeneo di patologie umane, accomunate dalla bassa frequenza nella popolazione (non oltre 5:10.000 secondo i criteri europei) e da seri problemi sociosanitari associati a tale bassa frequenza; tuttavia, data la loro numerosità (circa 6.000) esse interessano complessivamente una consistente frazione della popolazione. Sono patologie poco conosciute e poco studiate, spesso cronico-invalidanti, in cui l’intervento sociosanitario deve comprendere anche il sostegno alla scelte di vita e lavorative delle persone affette. Sulle malattie rare sono in corso importanti iniziative di sanità pubblica nazionali e internazionali.

Tra le diverse chiavi di lettura del sistema socio-sanitario in Italia il dedicare uno spazio al tema informativo, della politica dei dati è già dichiararne la sua criticità e particolare problematicità. Infatti, a fronte di un crescente numero di rapporti, informazioni, rilevazioni, statistiche, descrizioni, proiezioni sui tanti aspetti socio-sanitari del nostro paese, diveniamo man mano sempre più coscienti dei loro limiti. A titolo meramente esemplificativo basti citare, tra le diverse fonti nazionali di facile e libero accesso, tutti i siti e/o banche – di dati (Bdd) istituzionali quali l’Istat (si consulti ad esempio l’Annuario statistico italiano 2006 di recente pubblicazione); il Ministero della Salute; l’Agenzia italiana del farmaco; l’Istituto superiore di sanità; l’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro; Cineca - Rapporto Arno.

L’Isee, l’indicatore della situazione economica equivalente, ha un ruolo cardine per la realizzazione del sistema integrato di servizi ed interventi sociali. La propagazione dell’impiego dell’Isee è avvenuta negli ultimi due anni, dopo un primo periodo di prudenza causato da una indeterminatezza legislativa. Attualmente la sua applicazione coinvolge circa 12 milioni di cittadini. È lecito pertanto domandarsi quali effetti abbia prodotto in ordine all’efficacia dei procedimenti selettivi. L’adeguatezza a perseguire obiettivi di equità è indubbiamente legata, oltre che alla modalità di costruzione dell’indicatore, anche al sistema di regole applicative, in particolar modo alla capacità di costituire una struttura efficace di controllo.